ASFAPE, constituida en abril de 2014, tiene un ámbito de actuación nacional y entre sus objetivos figura sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las personas afectadas. En 2016 este colectivo eligió el 17 de enero como día de concienciación del Perthes en honor a George Perthes, nacido ese día en 1869.

En Ávila, ese día se iluminarán de verde los Cuatro Postes (19 horas). Desde entonces, cada año ASFAPE busca nuevas formas de visibilizar esta enfermedad y de unir a la sociedad en apoyo a los niños afectados, con retos anuales que han inspirado a colegios, ayuntamientos, clubes deportivos, empresas y particulares. En 2025 el lema es '¡Pon tu ritmo al Perthes!'.

Qué es y cómo afecta

La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur, causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido y afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, de ahí que sea una enfermedad rara, que se presenta más en varones (cuatro niños por cada niña), de entre 3 y 12 años.

El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios, pero que vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo y rodilla.

El pronóstico es bueno en un número elevado de casos, pero algunos deben pasar por una o varias cirugías y también puede dejar secuelas en la edad adulta.

En la mayoría de los casos, es una afección temporal que dura entre 5 y 6 años de media. En todo el proceso, las limitaciones van variando. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.

Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. 

Externamente, es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, y a veces no se le da importancia, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

Para participar se puede vestir de  verde o poniéndose la camiseta de ASFAPE. También compartiendo un vídeo o foto en redes sociales haciendo algo especial, como tocar un instrumento, cantar tu canción favorita, bailar, hacer gimnasia, moverte en el agua. El año pasado esta fecha se conmemoró en Ávila con una marcha familiar con presencia de familias de distintos puntos de España.