Diagnóstico precoz, protección social y financiación estable en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

Adema celebrará el jueves una jornada abierta al público en el Episcopio (17,30 horas). El encuentro incluirá un coloquio de la neuróloga Ana Belén Caminero, jefa de sección de Neurología y responsable de la unidad de enfermedades desmielinizantes del Complejo Asistencial de Ávila, quien abordará cuestiones relacionadas con la enfermedad y responderá a las dudas del público.

Posteriormente, la fisioterapeuta de Adema, Leidy Ceballos, desarrollará una experiencia participativa de coordinación dirigida a las personas asistentes. La jornada contará además con la profesora Sonsoles Sánchez-Reyes, que ofrecerá una intervención sobre Ávila y sus leyendas.

El programa concluirá con testimonios de pacientes y un acto simbólico en el mirador de Los Cuatro Postes, donde se iluminará el monumento de color rojo como homenaje a las personas con esclerosis múltiple. El acto contará con la participación de la Escuela de Percusión La Tribu de Banduê.

Cuestación solidaria

Además, el viernes, Adema instalará mesas informativas y de cuestación en distintos puntos de la capital para recaudar fondos destinados a financiar los programas y servicios de apoyo a personas afectadas y sus familias. Las mesas estarán ubicadas en el Mercado Chico, la plaza de Santa Teresa, la zona de San Antonio junto al Hospital Santa Teresa, el Hospital Provincial y el Centro de Salud Ávila Suroeste.

La entidad, integrada en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), participará en las acciones impulsadas a nivel nacional junto a otras 43 asociaciones con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad que afecta ya a cerca de 60.000 personas en España y a más de 2,9 millones en todo el mundo.

Síntomas invisibles
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, una etapa especialmente activa a nivel personal y laboral. Entre los síntomas más frecuentes figuran la fatiga, los problemas de visión, hormigueos, vértigos, debilidad muscular, espasmos, ansiedad o dificultades de equilibrio y coordinación.

Muchas de estas secuelas son invisibles, pero condicionan de manera directa la vida cotidiana, la autonomía personal, el empleo y las relaciones sociales de quienes conviven con la enfermedad. Por ello, Adema y AEDEM-COCEMFE han centrado este año sus reivindicaciones en tres grandes ejes: el diagnóstico precoz, la protección social y la financiación estable de las asociaciones.

Diagnóstico precoz

Las entidades subrayan que detectar la enfermedad en fases tempranas permite iniciar tratamientos y terapias de rehabilitación capaces de reducir brotes, ralentizar la progresión y minimizar futuras discapacidades. Además, recuerdan que recientemente el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento emitió una opinión favorable para la aprobación del primer tratamiento destinado a reducir la progresión de la enfermedad.

Adema y AEDEM-COCEMFE reclaman también “garantizar, desde el inicio, la equidad en el acceso a la atención sanitaria y social, así como a los tratamientos, evitando desigualdades entre comunidades autónomas y centros hospitalarios”.

Otro de los principales mensajes lanzados por el movimiento asociativo se centra en la necesidad de asegurar ingresos estructurales y sostenibles que permitan mantener los servicios de atención, rehabilitación y acompañamiento que reciben pacientes y familias desde el momento del diagnóstico.

Las organizaciones advierten de que muchas asociaciones dependen actualmente de subvenciones puntuales y convocatorias anuales, una situación que dificulta la planificación y pone en riesgo la continuidad de programas esenciales. Por ello, reclaman “modelos de financiación pública más estables, estructurales y sostenibles, que reconozcan el valor social del trabajo que realizan las asociaciones y garanticen su continuidad”.