'No soy de piedra': la lucha por la visibilidad y el apoyo a las enfermedades raras

Fue un acto reivindicativo, con el lema en letras luminosas, que puso la mirada en la falta de diagnóstico, la escasa visibilidad social y la necesidad de reforzar el respaldo institucional y sanitario. Familias afectadas, personas que conviven con patologías poco frecuentes, asociaciones amigas y vecinos de la ciudad participaron en una concentración marcada por la emoción y el compromiso colectivo.

Durante el encuentro se dio lectura al manifiesto elaborado por la asociación, un texto en el que se reclamó mayor reconocimiento público para unas enfermedades que, en muchos casos, permanecen invisibles debido a la falta de información y a las dificultades para acceder a un diagnóstico preciso y temprano.

Reivindicaciones
En el manifiesto, AFERD planteó una batería de demandas dirigidas a las Administraciones públicas y al sistema sanitario. Entre ellas, una mayor inversión en investigación y en la formación específica de profesionales sanitarios, con el objetivo de reducir los tiempos de diagnóstico y mejorar la atención especializada.

La asociación también reclamó la creación y el fortalecimiento de centros de referencia especializados, así como una mejor coordinación entre hospitales, para evitar desplazamientos innecesarios y garantizar una atención homogénea y de calidad en todo el territorio.

Otra de las peticiones fue el impulso al desarrollo de tratamientos innovadores, incluidas terapias génicas y medicamentos huérfanos, fundamentales para abordar patologías que afectan a un número reducido de pacientes y que, por ello, históricamente han contado con menos recursos.

Junto a las medidas sanitarias, AFERD subrayó la necesidad de un apoyo integral que contemple atención médica, psicológica, social y educativa, entendiendo que las enfermedades raras no solo impactan en la salud física, sino en todas las dimensiones de la vida de las personas y sus familias. “Queremos que esta concentración en San Pedro no sea solo un gesto, sino un compromiso. Que recuerde que existimos, resistimos y que no debemos ser invisibles”, se expresó durante la lectura del manifiesto.

Red de apoyo

El acto concluyó con un momento de convivencia en el que se ofreció a los asistentes un caldo caliente, un gesto que permitió compartir experiencias, reforzar vínculos y consolidar una red de apoyo mutuo entre familias que afrontan realidades similares.

Desde la asociación se agradeció la asistencia y el respaldo recibido, subrayando que “vuestra presencia es fuerza y es futuro”. Con este mensaje, AFERD reafirmó su compromiso de continuar trabajando por la visibilidad social, el avance en la investigación y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

La labor de la entidad no se limita a la capital abulense. Además de su actividad en Ávila, presta apoyo a familias de distintos municipios de la provincia como Arenas de San Pedro, Las Navas del Marqués o El Barraco, donde también se conmemoró la jornada con la iluminación en verde de su monumento más emblemático.