Testimonio de una familia que venció al cáncer infantil

La tarde ha combinado un tiempo lúdico, protagonizado por Margarita Martín, responsable del Parque Municipal de Tráfico, junto a su muñeca Rosi, con el relato de Azucena y Juan, padres de Fernando, diagnosticado de cáncer a los 11 años y recuperado tras un largo proceso médico.

El acto se ha centrado en la reivindicación del papel de la investigación y del acompañamiento a las familias, según ha manifestado la presidenta de la AECC, Dolores Rodríguez Bautista. Tras la actividad lúdica, el foco se ha desplazado hacia el testimonio en primera persona de una familia que vivió la enfermedad desde 2012, cuando Fernando, con 11 años, comenzó a sufrir molestias en un tobillo al finalizar el curso escolar.

Como una película
Azucena ha relatado el inicio del proceso clínico con una reconstrucción detallada de los hechos como si fuera “una película”: “Todo normal, sin sobresaltos, jugando al fútbol, siendo feliz y disfrutando de esa edad. Al finalizar el curso del año 2012, nota molestias en un tobillo. Como todos los padres, acudimos al pediatra”.

Tras varias pruebas médicas, inicialmente se sospechó de reuma. Sin embargo, en septiembre de ese mismo año se confirmó que podía ser un sarcoma de Ewing en la tibia distal cerca del tobillo”. La madre recordó el impacto del diagnóstico: “No puede ser. Eso solo se ve en la tele, y te hundes. ¿Qué ha hecho mal? ¿Y ahora qué, qué va a pasar, cómo hacemos, cómo se lo decimos, ¿lo soportará, vivirá? Eso sentíamos los actores secundarios”.

La enfermedad alteró de forma abrupta la rutina familiar. “Tan solo que la rutina diaria se había roto y que sus padres vivían de una manera distinta, a un ritmo frenético entre Ávila y Madrid”, explicó. El primer escenario asistencial fue el Hospital Niño Jesús, donde Fernando recibió atención en los servicios de Oncología y Traumatología. Azucena describió el impacto emocional de entrar en ese entorno hospitalario, “en un mundo hasta ahora ajeno. Oncología y traumatología. Más niños y niñas todas las edades. Distintos sitios. ¿Pero cómo es posible?, te preguntas”.

Subrayó también el papel del personal sanitario: “Pero allí cero dramas. La vida es así y ante todo una sonrisa. Una pequeña broma por parte de los profesionales hace que se deshaga un poco el nudo que llevas dentro”.
El tratamiento incluyó quimioterapia antes y después de la intervención quirúrgica para extirpar el tumor. “Y viene la mala de la película para extirpar el tumor, con sus efectos secundarios”, pero “se consigue que la mala de la película se vuelva buena haciendo su trabajo de manera efectiva y dando por ganada la batalla al tumor”.
Reconstrucción y rehabilitación en el Hospital La Paz

Complejo proceso

Tras la fase oncológica, el tratamiento continuó en el Hospital Universitario La Paz, donde Fernando afrontó un complejo proceso traumatológico. “Después de dos años sin poder apoyar el pie, más de cinco centímetros de dismetría entre una pierna y otra”. Y la solución, relató la madre, fue “quitar el peroné de su pierna izquierda e implantarlo como tibia en su pierna derecha, con varias intervenciones quirúrgicas, pero confinar feliz también”.

El proceso de rehabilitación se prolongó durante cinco años en Traumatología y Rehabilitación, y así “aquel niño que entró en silla de ruedas pudo caminar sin ayuda y llevar una vida normal”.

En la actualidad, Fernando ejerce como fisioterapeuta, puesto que “gracias a las horas de rehabilitación en el hospital, encontró su vocación laboral, siendo fisioterapeuta y ayudando a otras personas al igual que lo hicieron con él”.

La madre ha subrayado la vivencia familiar, incluida la experiencia de la hermana menor: “Dejar a una hija en la mejor compañía de sus abuelos, notar que el 80% del tiempo su padre trabajaba o iba y venía a Madrid, mientras su madre pasaba los ingresos con su hermano, pues no es de todo comprensible para una cría de esa edad. Y no supimos cómo explicarle de manera pedagógica esta situación”.

En el capítulo de agradecimientos ha destacado  “a la sanidad pública, ya que si no hubiera sido así, esto no habría salido tan bien”, así como a los profesionales del Niño Jesús y del Hospital La Paz, al fisioterapeuta que acompañó a su hijo y a la red familiar. La madre concluyó con un deseo: que “aproximadamente las 1.500 películas como esta que se viven al año tengan un final feliz como el nuestro y que no se haga ninguna más”.