Las familias afectadas por la Enfermedad de Perthes reclaman su reconocimiento con un día nacional

La iniciativa pretende dar visibilidad a una patología rara que cada año se diagnostica en unos 50 niños en España. En Ávila se iluminarán los Cuatro Postes (19 horas) con esta finalidad.

La Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una necrosis avascular de la cabeza del fémur que afecta principalmente a niños de entre 3 y 12 años. El flujo sanguíneo se interrumpe, el hueso muere y, con el tiempo, el cuerpo reabsorbe el tejido óseo dañado para generar uno nuevo. Sin embargo, si este proceso no se maneja adecuadamente desde el inicio, puede provocar deformidades permanentes en la cadera, dolor crónico, cojera, limitaciones funcionales y, en la edad adulta, artrosis precoz y necesidad de prótesis.

"Muchos niños llegan tarde al especialista porque el dolor de cadera a menudo se refleja en la rodilla o el muslo. Se les dice que es debido a un golpe o un dolor de crecimiento, cuando en realidad su fémur se está necrosando", se ha explicado desde Asfape.

Bajo el lema #ReconoceElPerthes, la campaña se articula en la recogida de firmas, la iluminación de verde de fachadas de ayuntamientos o monumentos, y la concienciación en colegios y clubes deportivos.

"Necesitamos que la sociedad entienda que un niño que no corre en el recreo, que no puede hacer las mismas actividades de Educación Física, o que necesita la silla de ruedas para desplazamientos medios o largos, no es un niño vago, es un niño que está luchando una batalla invisible", añaden desde la organización.

El próximo sábado se celebrará la lectura simultánea de un manifiesto en distintas ciudades acompañada de una campaña en redes sociales.