La iniciativa forma parte de una campaña estatal impulsada por Aedem-Cocemfe, que agrupa a 44 asociaciones y que este año lanza una petición de “una financiación pública estable, justa, adecuada y sostenible que asegure la continuidad de los servicios que estas entidades prestan a miles de personas desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad".

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Se manifiesta de forma heterogénea, con síntomas como fatiga, trastornos cognitivos, problemas de visión, mareos, debilidad muscular o alteraciones en el equilibrio. Pero entre los más incapacitantes se encuentran los llamados "síntomas invisibles": fatiga, deterioro cognitivo, depresión, dolor crónico o alteraciones sexuales, que tienen un fuerte impacto en la calidad de vida, aunque muchas veces no sean comprendidos por el entorno.

En este contexto, Adema ha celebrado una jornada divulgativa, en la que la doctora Ana Belén Caminero, jefa de Sección de Neurología en el Complejo Asistencial de Ávila, ha abierto la sesión con la ponencia ‘Síntomas invisibles, impacto real: comprendiendo la fatiga y el deterioro cognitivo en la esclerosis múltiple’, subrayando que "la fatiga y las alteraciones cognitivas condicionan el trabajo, los estudios, la vida familiar y la participación social".

Abordaje integral

El equipo multidisciplinar de Adema ha expuesto cómo se aborda la enfermedad en el día a día, destacando "el valor del abordaje integral y coordinado" y explicando "qué apoyos resultan más útiles, cómo se acompaña la adaptación a cambios funcionales y por qué la continuidad de recursos marca la diferencia en autonomía y calidad de vida".

El testimonio de afectados ha permitido comprender desde la experiencia real "la convivencia con síntomas visibles e invisibles, los retos cotidianos, el impacto emocional, las barreras del entorno y la importancia del acompañamiento familiar".

Para cerrar la jornada, una actividad participativa en formato escape room ha permitido a los asistentes experimentar de forma vivencial cómo afectan los síntomas invisibles como la fatiga o la dificultad para organizar tareas. La acción simbólica de iluminar de color rojo los Cuatro Postes ha servido como colofón para reforzar el mensaje de visibilidad.

Visibilidad

La Asociación de Esclerosis Múltiple Abulense (Adema), como referente para la atención a personas con esta enfermedad, ofrece servicios de fisioterapia, rehabilitación, terapia ocupacional, logopedia y acompañamiento social, así como formación, prevención y actividades de sensibilización.

Desde la entidad subrayan la urgencia de garantizar la continuidad de estas prestaciones: "sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante toda la evolución de la enfermedad".