‘Ya Toca’: una llamada a una vida digna e independiente

Un acto que ha tenido lugar con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral y donde han reivindicado la necesidad de contar con la figura del asistente personal. “Es imposible centrarse en cada una de las personas, ha asegurado la presidenta de Aspace Ávila, Montserrat Barcenilla, quien ha incidido en que “las personas con parálisis cerebral, todas o casi todas ellas tienen grandes necesidades de apoyo, pero cada una de ellas  necesita que se incida en una u otra forma de su vida”. 

El lema de la campaña ‘Ya Toca’ encapsula años de reivindicaciones que, aunque respaldadas por leyes, carecen de la estrategia y financiación necesarias para ser efectivas. La presidenta de Aspace Ávila ha explicado que la campanilla es un símbolo. Y es que “si se elimina la financiación para el asistente personal, se deja de hacer esa vida independiente, porque es imposible”. 

“Está muy bien el timbre y que yo esté, por ejemplo, en la cama o en mi silla de ruedas y no pueda avisar a nadie porque no puedo hablar y toco un timbre. Pero, ¿para cuándo la independencia total? ¿Para cuándo ese asistente personal que esté a mi lado?, ¿Para cuándo todo lo que llevamos reivindicando años y años? Por eso decimos que ‘Ya toca’, porque ya es hora de que, en lugar de quitar, se ponga”, ha reivindicado la presidenta de Aspace Ávila.  

Más financiación 

Durante este acto de visibilización, se han expuesto imágenes de los propios usuarios de la entidad en Ávila, visibilizando estas prácticas centradas en la persona, aunque las limitaciones de recursos lo dificulten: “Seguimos pidiendo mayor financiación, que en nuestro caso pediríamos total financiación. Pero mientras no sea así, el apoyo de los abulenses con donaciones y también de las empresas, algunas de las cuales siguen apoyándonos día a día, para poder llevar a cabo programas”.  

 Actualmente, Aspace Ávila atiende a más de 80 personas, con un centro de día que acoge a 25 usuarios (próximamente 31 tras la ampliación de plazas), dos viviendas con capacidad para ocho personas cada una, y un servicio de apoyo para jóvenes en edad escolar.

Es imposible centrarse en cada una de las personas. Las personas con parálisis cerebral,  todas o casi todas ellas tienen grandes necesidades de apoyo,  pero  cada una de ellas  es necesita que se incida en una u otra forma de su vida.  Pueden ser bien en su vida personal,  pueden ser  en el sistema de comunicación,  pueden tener  una vida independiente,  pueden ser básicamente personas, pero para ello necesitan apoyos y necesitan apoyos totales.  

Por todo ello, solicitan financiación total para garantizar terapias personalizadas y la presencia de asistentes personales en todas las etapas de la vida, inclusión real o el reconocimiento del papel de las familias: “Las familias son las que básicamente siguen sosteniendo todo esto, no económicamente sino físicamente y muchas veces con su esfuerzo personal y físico que acaba por minar también su salud”.