El evento, celebrado con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se conmemora cada 21 de septiembre, ha reunido a representantes políticos, expertos y pacientes con el objetivo de exigir equidad, reconocimiento y atención específica para las personas afectadas por esta enfermedad y sus cuidadores.

Luis Ramos, miembro de la Federación de Castilla y León, ha hablado con sinceridad tras su experiencia: "Es muy duro porque las expectativas de mejora no las encontramos, no las tenemos. Yo me pregunto por qué se le llama enfermedad a este Alzheimer, cuando en realidad una enfermedad tiene un pronóstico, o un tratamiento y una posible curación. Aquí no tenemos nada de esto, aquí no existe nada”.

Su intervención ha puesto de manifiesto la desesperanza que sienten muchas familias al enfrentarse a una enfermedad de la que, según le confesó el científico Arcadi Navarro, director de la Fundación Pascual Maragall, solo se sabe un 35 % hasta la fecha. "Nos dijo que para mis nietos tal vez podría haber alguna esperanza. Pero para mis hijos y para mí, no”. 

Más inversión

El relato de Luis no solo ha sido un testimonio personal, sino una reivindicación directa a las autoridades. "Presumimos de ser un país con alta longevidad, ¿pero de qué sirve si no hay calidad de vida en la vejez? Necesitamos más investigación, más inversión y un mayor compromiso de la administración para enfrentar este problema que nos afecta a todos".

Además, ha denunciado la falta de derechos para los cuidadores: "¿Qué derecho existe cuando una persona debe abandonar su trabajo o gastar más de lo que gana para cuidar a un familiar? Con sueldos de 1.500 euros y costes de asistencia de 2.700, ¿dónde están los derechos? Yo lo veo más torcido que derecho".

La jornada ‘Igualando Derechos’ ha servido para visibilizar la urgente necesidad de políticas públicas que garanticen apoyo real tanto a los pacientes de Alzheimer como a sus cuidadores, quienes, como Luis Ramos, enfrentan diariamente a esta realidad. 

Y es que en este sentido, la presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha recordado que el Alzheimer afecta en España a casi 5 millones de personas, según estimaciones realizadas por CEAFA, lo que equivale a cerca del 11% del total de la población española.