El punto de partida de la jornada será la conferencia (18 horas) del jugador de baloncesto profesional Asier de la Iglesia, diagnosticado con esclerosis múltiple. Su testimonio, convertido en referente en toda España, será el eje central del acto, donde hablará de su experiencia personal y profesional, abordando los retos físicos y emocionales que implica vivir con esta enfermedad, cómo ha afrontado su diagnóstico y cómo ha convertido su historia en una herramienta para inspirar y visibilizar la realidad de muchas personas afectadas.

A continuación, la música en directo tomará protagonismo con la actuación del grupo Dos Perros, que ofrecerá un concierto acústico con versiones de grandes clásicos del pop y el rock.

También se ofrecerá una merienda saludable que, según Adema, será un momento para “el encuentro informal, la conversación cercana y la creación de redes de apoyo entre personas afectadas, familiares, asociaciones del tercer sector, profesionales sanitarios, voluntarios y miembros de la comunidad abulense”.

La jornada concluirá con el acto simbólico de iluminar en color rojo del monumento de Los Cuatro Postes, como homenaje a todas las personas que conviven con la esclerosis múltiple y como recordatorio de la importancia de la investigación, la visibilización y el acompañamiento continuo.

Cuestación
La programación de Adema se completa el viernes, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, con la tradicional cuestación anual. Los puntos de información y recogida de fondos estarán situados en el Paseo de San Roque, el Mercado Chico, la Plaza de Santa Ana, el Hospital Provincial de Ávila y el Centro de Salud Ávila Suroeste. El objetivo es “informar a la ciudadanía sobre la esclerosis múltiple y recaudar fondos para apoyar los programas y servicios que ofrece la asociación a las personas afectadas y sus familias”.

Cada año, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones, entre ellas ADEMA, organizan actividades en todo el país para sensibilizar a la sociedad y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.

Impacto invisible
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central. Según datos de AEDEM-COCEMFE, hay más de 55.000 personas diagnosticadas en España y 2,9 millones en todo el mundo, con un nuevo caso cada cinco minutos. Aunque suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, también afecta a menores de 18.

Los síntomas más comunes incluyen fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Sin embargo, muchos de estos síntomas son ‘invisibles’, como la fatiga extrema, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad o el dolor, afectando de forma significativa a la vida personal, familiar y profesional de quienes la padecen.

Desde AEDEM-COCEMFE se insiste en la necesidad de un diagnóstico precoz que permita implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para ralentizar la progresión de la enfermedad y reducir las discapacidades asociadas. Además, la entidad y sus asociaciones reclaman “un sistema de financiación justo, adecuado y sostenible que asegure la labor de las asociaciones de pacientes y su acompañamiento integral desde el momento del diagnóstico”.

Campaña global
En el marco de esta conmemoración, la red de asociaciones lanza un doble llamamiento: “a los profesionales sanitarios, para fomentar la formación y el reconocimiento temprano de los síntomas, y a los poderes públicos, para asumir su responsabilidad en el sostenimiento de las asociaciones que conforman la red de apoyo esencial para las personas con esclerosis múltiple”.

La campaña internacional de este año, impulsada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y apoyada por AEDEM-COCEMFE, lleva por lema ‘Navegando juntos por la EM’. Bajo el hashtag #MiDiagnósticodeEM, invita a la ciudadanía a visibilizar la importancia de un diagnóstico temprano y preciso, la formación de profesionales y el impulso de nuevas investigaciones. Como gesto simbólico, proponen compartir en redes sociales la imagen del ‘Corazón de la EM’ para mostrar solidaridad con las personas afectadas.