"La salud mental es la parte más olvidada", ha apuntado Miriam Aguilar, presidenta de la asociación de pacientes de Fibrosis Quística (FQ) de Castilla y León, y adulta que vive con esta condición.

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad crónica que requiere un manejo complejo que incluye fisioterapia respiratoria, medicación oral y nebulizada, ejercicio físico regular, y en algunos casos, ingresos hospitalarios frecuentes o incluso trasplante bipulmonar. A pesar del intenso manejo físico, es el soporte emocional y psicológico lo que frecuentemente se queda en el camino, dejando a pacientes y familias enfrentar solos estos desafíos.

“Desde las asociaciones, solemos prestar apoyo psicológico a pacientes y familiares, ya que el sistema público no es suficiente, al menos en la intensidad que necesitamos”, ha explicado Aguilar. El diagnóstico de FQ se realiza generalmente en la primera infancia mediante el cribado neonatal, momento desde el cual los padres ya comienzan a enfrentar importantes desafíos psicológicos.

Diagnóstico del bebe

"La necesidad de apoyo psicológico comienza ahí, en el momento en que los padres deben asimilar no solo el golpe que supone el diagnóstico de su bebé, sino sobre todo aprender a educarlo y asumir la carga del cuidado en casa", ha señalado Aida Acitores, secretaria de la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León y madre de una niña con la enfermedad.

Aguilar resalta que el apoyo psicológico debería ser una constante en todas las etapas de la vida, especialmente durante la adolescencia y en momentos críticos como hospitalizaciones o decisiones sobre la maternidad o paternidad. La invisibilidad de la FQ añade una capa extra de dificultad, pues "la discapacidad orgánica implica que el entorno, especialmente el laboral, no comprenda las dificultades añadidas que vive la persona, ya que su afectación va por dentro".

El vacío en el apoyo psicológico conduce frecuentemente a problemas de ansiedad y depresión entre los afectados. Las asociaciones, en respuesta, intentan cubrir las carencias del sistema público ofreciendo servicios psicológicos especializados, pero el alcance sigue siendo insuficiente frente a la magnitud de la necesidad.