Este tipo de tumor aparece en las vías biliares, los conductos que llevan a la bilis, atravesando el hígado para eliminar los desechos. Sus síntomas pueden ser muy diferentes dependiendo de las personas. 

En el caso de la periodista abulense de 'Hoy por hoy' de la Cadena Ser. Sara Vítores, a quien le detectaron este tipo de cáncer en octubre de 2022: aparecieron de repente el cansancio y dolor de tripa. Por lo que decidió ir al médico para realizarse unos análisis que dieron como resultado un valor en las transaminasas muy alto. 

Tras realizar una biopsia, le informaron de la existencia del cáncer que, en su caso, es intrahepático, por lo que los tumores están dentro del hígado. "Yo desconocía lo que eran las vías biliares", reconoce y es que, gracias a la biopsia pudieron detectar el origen de su cáncer, provocado como consecuencia de una alteración genética de dos proteínas al cambiar de lugar. 

Viva gracias al ensayo

Debido a su situación pudo participar en un ensayo clínico en la Fundación Jiménez Díaz, aunque solo funcionó durante diez meses: "he estado viva gracias al ensayo, que me lo hicieron gracias a la biopsia". Ahora ha tenido que continuar con los tratamientos de quimioterapia iniciales, aunque mantiene la esperanza en un tratamiento de inmunoterapia que podría funcionar, pese a los requisitos que exigen para poder participar, pues su objetivo es cronificar la enfermedad: “sería un logro”. 

"La única manera para curarlo sería que se volviera tan pequeño uno de los tumores que se pudiera operar y quitar, para que se quedara el hígado limpio. Pero como ha estado pegado a las vías biliares, lo normal es que la sangre del cuerpo tenga la información del tumor y vuelva a salir. Es muy difícil. Hay casos en los que llevan diez años con la enfermedad sin tomar medicación ni nada, porque los primeros años lo consiguieron controlar y están perfectos. Pero la idea es cronificarlo, de manera que se dejan unas células malas que no están impidiendo una vida normal y vivir con ellas, yendo cada tres meses a hacer un TAC", ha relatado.

Unión de pacientes

Debido a la rareza de este cáncer, algunos pacientes, junto a equipos de oncología de la Fundación Jiménez Díaz, el Hospital 12 de Octubre, la Clínica Universitaria de Navarra y el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, han creado la Asociación de Tumores de Vías Biliares (AtuvibiI).

La oncóloga médica de la Fundación Jiménez Díaz Ángela Lamarca, que en su trabajo en Londres durante casi una década había visto la importancia de que los pacientes estuvieran asociados, “nos animó a unirnos”, y así “nos hemos juntado para pasar de ser un grupo de WhatsApp a lograr el contacto de muchos más”.

Atuvibi, presentada en Madrid el 15 de febrero con motivo de Día Mundial del Colangiocarcinoma, es una asociación que tiene como objetivo tanto recaudar financiación para su investigación, como ofrecer servicios para los enfermos y visibilizar este tipo de cáncer.

La importancia de la biopsia

Entre los servicios, buscan ofrecer información decisiva como la importancia de realizarse análisis y pruebas, como lo es una biopsia, que solo se realiza "en grandes hospitales". Por ello, Atuvibi -aun con una web en proceso de construcción- pretende detallar los hospitales de referencia para aquellos enfermos que residan en localidades más pequeñas. 

Pero también tiene como finalidad crear una comunidad entre los pacientes para sentirse acompañados entre quienes están sintiendo y padeciendo la misma enfermedad.

Con la asociación quieren “ayudar a los pacientes con estos tumores” y a sus familiares, pero también “sensibilizar a la sociedad de la importancia de investigar, sobre todo de enfermedades que afectan a un número pequeño de población”, afirma Vítores.

“La investigación se dedica más a los cánceres con mayor número de pacientes”, advierte, de ahí el papel que quieren hacer desde la nueva asociación, que ha adoptado como lema una palabra que a la vez es una proclama para sus integrantes: ‘Confía'.

Y por ello, Sara Vìtoes confía" y "se adapta" a la enfermedad con la que convive, valorando las pequeñas cosas del día a día y cuidando de su familia, porque en palabras de la periodista de Cadena SER, son "cosas que no se viven si no sientes que hay tanto peligro, si no sientes que lo vas a perder. Y vives esos momentos con otra intensidad".