“La desinstitucionalización que hoy se está promoviendo tiene que tener en cuenta a las personas con grandes necesidades de apoyo para la vida, porque si no es así, seguiremos incrementando su vulnerabilidad y nuestros miedos por incertidumbres en el futuro, ha expresado Jesús-Alberto Martín Herrero, presidente de la Federación Aspace Castellano-Leonesa.

“Por ajustes económicos o financieros en los presupuestos de las administraciones no podemos volver a modelos sin financiación cuyos resultados hemos sufrido en otras épocas y hoy están ampliamente superados”, ha advertido.

Y como “a veces nos cuesta explicar la realidad ante las administraciones”, Aspace presentó en diciembre, con el apoyo de la Fundación ONCE, el ‘Estudio descriptivo de las personas con parálisis cerebral y modelos de atención en los centros de Aspace de Castilla y León’, que es el “único documento que recoge la situación de este sector, que facilita un mayor conocimiento sobre las personas con pluridiscapacidad y los modelos de atención para que puedan servir de referencia, tanto a la administración como a las propias entidades”.

Otra de las reivindicaciones “más apremiantes”, ha dicho, es que se reconozca la parálisis cerebral-pluridiscapacidad “como tipo diferenciado de discapacidad, igual que están aceptadas por la administración, la discapacidad intelectual, la discapacidad física, el autismo, las discapacidades sensoriales o la enfermedad mental”.

Recursos

Según el presidente de Aspace en la Comunidad, al no estar reconocida la parálisis cerebral-pluridiscapacidad “no existe una adecuación en los recursos económicos, profesionales y ratios necesarios”, dado que el colectivo de parálisis cerebral está incluido en el de la discapacidad intelectual, “pero la realidad es, por desgracia, mucho más amplia, lo que impacta negativamente en la construcción de modelos de vida para estas personas y en la atención en los centros de las entidades Aspace, que se muestran sin viabilidad en muchos casos”.

Martín Herrero ha recordado que la parálisis cerebral está producida por una lesión en el cerebro y afecta a la movilidad física y postural de la persona, “y aunque es una discapacidad física, puede venir acompañada de otras discapacidades como la intelectual, cognitiva o sensorial, que se pueden combinar en diferentes formas e incluso sumar en una misma persona”. Por eso “se quiere poner el foco de atención en la pluridiscapacidad que caracteriza a este colectivo, representando un 80% del mismo, lo que significa que ocho de cada diez personas con parálisis cerebral van a tener grandes necesidades de apoyo”.

Encuentro

Aspace Castilla y León ha retomado este año en Ávila la conmemoración presencial de su día, en una jornada a la que han acudido más 400 personas con parálisis cerebral, familias, profesionales y voluntarios que trabajan por mejorar la calidad de vida de este colectivo.

El encuentro ha sido inaugurado por el viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados en Salud, Jesús García-Cruces, y clausurado por el presidente del Consejo Económico y Social de Castilla y León, Enrique Cabero, en un acto en el que, además del manifiesto leído por parte del presidente regional, y de Aspace en Ávila, Montserrat Barcenilla.

Antes de que sonase la música de los dulzaineros de Badut, también han subido al escenario personas para hablar personas con parálisis cerebral, como Lorenzo y Sofía Acebes, Manuel Aumente y Cristina Quintana, Luis Funcia, Víctor Garrosa, Marcos Jambrina, Silvia Lafuente, Rocío Molpeceres, Noemí del Río y Santi Villadiego. Todos ellos han propuesto seguir aunando esfuerzos para una inclusión y participación real de este colectivo en nuestra sociedad “sin dejar a nadie atrás”.

La jornada se ha completado con una visita a la muralla, una actuación musical de Ruly y Gema, entrega de obsequios a las entidades de Aspace de todas las provincias y una disco-móvil.