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Los Cuatro Postes de color naranja en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Esta enfermedad autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central afecta a 55.000 personas en España, 2.800.000 en todo el mundo y se diagnostica un nuevo caso cada cinco minutos a nivel mundial.
De forma general, la esclerosis múltiple se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, e incluso en menores de 18 años. Entre sus síntomas, a veces invisibles, destacan la fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, la coordinación, el equilibrio, y alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.
Para conocer la prevalencia, gravedad y el impacto que los síntomas de la Esclerosis Múltiple producen en las personas que viven con esta enfermedad, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-Cocemfe), junto con la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y otras 24 asociaciones nacionales de 23 países, lideran un proyecto de investigación, titulado ‘Encuesta sobre el Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)’, para comprender mejor los síntomas de la esclerosis múltiple, su prevalencia y gravedad, cómo se manejan y cuál es el impacto en la calidad de vida de estos pacientes, con el fin de impulsar el desarrollo de enfoques personalizados de atención de los síntomas.
Discapacidad
Las reivindicaciones de los enfermos son el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social; el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo; la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios; mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple; y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En opinión de la presidenta de ADEMA, Susana B. Rodríguez, “es urgente y necesario el reconocimiento automático de un grado de discapacidad mínimo del 33% para las personas con esclerosis múltiple, la gran mayoría de ellas muy jóvenes en el momento de su diagnóstico y con síntomas a veces invisibles, para acceder lo antes posible a las medidas de apoyo y protección social que garanticen el mantenimiento de su calidad de vida y salud emocional".
Tras la colocación de mesas informativas situadas en varios puntos de la ciudad, se han iluminado de naranja los Cuatro Postes en la noche del martes.
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