Esta entidad, que da soporte a las familias con hijas que padecen esta rara enfermedad y apoya la investigación médica para encontrar un tratamiento o cura, recibirá los fondos que recaude el instituto armado con su calendario oficial, que ya se encuentra a la venta al precio de cinco euros para apoyar el proyecto de la asociación de crear un centro de terapia para enfermedades raras en Badajoz. En el almanaque aparecen niñas con la misma dolencia de Lucia.

Enfermedad rara, el síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que conduce a una discapacidad grave al afectar a casi todos los aspectos de la vida de la persona, como su capacidad de hablar, caminar, comer e incluso respirar de forma normal. Afecta casi en exclusiva a mujeres y se estima que en España la padecen unas 3.000 niñas.

A la presentación del calendario celebrada el viernes en Madrid acudió el ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez. Cada año el instituto armado recauda fondos para una causa solidaria con su almanaque solidario.

En su intervención durante la presentación del calendario, el ministro del Interior ha recogido el lema de esta asociación, que es “todas las princesas Rett merecen un final feliz”, a la vez que destacó que la asociación es “una entidad pequeñita, pero capaz de desplegar un descomunal e impagable trabajo para mejorar las condiciones de vida de las niñas afectadas por el síndrome de Rett, para darles esperanza a ellas y sus familias”.  “Sois héroes civiles de una sociedad que sería mucho peor si no fuera por vosotros”, les ha dicho.

Esfuerzo

Por su parte, la directora general de la Guardia Civil ha señalado que las niñas con síndrome de Rett son princesas, “pero también son titanas por su esfuerzo y ánimo para superar las dificultades que tienen en su día a día”. Y sus padres y madres, que sostienen e impulsan esta asociación, “realizan un trabajo encomiable y gigantesco, ellos y ellas son un ejemplo para todos nosotros en esa búsqueda que hacen de soluciones para la salud y la vida de sus hijas”.

La asociación Mi Princesa Rett, como es conocida, orienta su trabajo a la mejora de la calidad de vida de las niñas afectadas por el síndrome y de sus familias; a facilitar a las familias la información y orientación necesarias para afrontar esta enfermedad; a apoyar la investigación médica y científica que avance en la búsqueda de tratamientos, y que en la actualidad solo aborda el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, y a dar visibilidad a la enfermedad y sus secuelas para sensibilizar a la sociedad.

En la elaboración del calendario, y junto a niñas afectadas por el síndrome de Rett, han colaborado efectivos de la Guardia Civil de todas las unidades. Cada año, desde hace ocho en que se edita, las ventas han superado los 20.000 ejemplares.