La marcha ciclista de Burgohondo se fija en los enfermos de miopatía nemalínica

Se trata de una asociación para personas afectadas, y familiares, por la miopatía nemalínica, que reúne a 30 miembros.

La marcha ha contado alta participación tanto en la de corta distancia como en la larga, consiguiendo recaudar 1.999,20 euros, destinados íntegramente a la asociación Yo Nemalínica.

La miopatía nemalínica es una enfermedad neuromuscular congénita hereditaria que provoca debilidad muscular.

Los objetivos de esta asociación son los de promover la investigación de la miopatía nemalínica y la búsqueda de terapias y tratamientos, conseguir recursos económicos para poder llevar a cabo proyectos de investigación, crear junto con los centros hospitalarios un protocolo de actuación, y visibilizar la necesidad de recursos sociosanitarios, educativos y económicos para las personas afectadas y sus familias.

En la marcha se ha contado con la colaboración de Fernando Martín, periodista de Cadena 100, que ha dirigido la marcha y ha explicado en qué consiste la enfermedad miopatía nemalínica, uno de cuyos afectados reside en Burgohondo.