Los enfermos de esclerosis múltiple quieren visibilizar su problemática

El 70% de los casos de esta enfermedad crónica autoinmune  y neurodegenerativa del sistema nervioso central se producen entre los 20 y 40 años, y la incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces invisibles pero que impactan en su calidad de vida, se ha recordado desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Abulense (Adema).

Con motivo del 30 de mayo, día mundial de la enfermedad, el vienes se colocarán mesas informativas y de cuestación (de 10,30 a 13,30 horas) en distintos puntos de la ciudad, y el lunes se iluminarán los Cuatro Postes.

Ante esta jornada, Adema y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem)-Cocemfe destacan sus reivindicaciones, como el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y comunidades autónomas desde 2017, que “mida situaciones y síntomas invisibles que se dan en la esclerosis múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento y los brotes, y que están impidiendo que las personas con esta enfermedad obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad”.

También exigen medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las comunidades para la “total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria” de esta enfermedad, mayor apoyo a la investigación, acceso a “un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes”, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada personas, y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.