Cada año desde que de se creó la asociación en 2016, Aferd lleva a cabo en los centros educativos de la capital y de la provincia el proyecto educativo denominado ‘Y tú, ¿qué sabes de las enfermedades raras?’, con el que involucran al alumnado, al profesorado y al equipo directivo.

Se trata de “normalizar la imagen de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico”, a la vez que “crean conciencia de que estas patologías representan un verdadero reto de salud pública” y de que es necesario concienciar de la importancia de la investigación.

Estas jornadas son la continuidad a las actividades realizadas por la asociación en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró el 28 de febrero, en su intención de seguir transmitiendo el lema de este año: “Hoy también es el día mundial de las enfermedades raras: visibles todo el año”.

La Asociación de Enfermedades Raras de Ávila y provincia (Aferd) cuenta con 70 socios, de los cuales 30 familias tienen algún miembro afectado por una enfermedad rara o se encuentra sin diagnóstico. Estas familias forman parte de los más de tres millones de personas afectadas en España, más de 215.000 en Castilla y León y más de 13.000 en Ávila.

Las enfermedades de difícil diagnóstico se consideran raras cuando afectan a cinco de cada 10.000 habitantes.