“A lo mejor hay gente que piensa que no es nada, pero para mí es mucho. Poco a poco vamos dando conocimiento a esto y quizás entre todos podamos dar más visibilidad y se investigue un poco más”, asegura Silvia Pérez, madre de un niño de cuatro años que padece la enfermedad y que este lunes, acompañada de algunos amigos y familiares, acudía a la iluminación del monumento abulense para concienciar sobre esta enfermedad rara.

La enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur o “bolita de la cadera”, como explicaba esta madre causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido y afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 niños, por lo que se considera como una enfermedad rara. Se representa más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), en edades comprendidas entre los 3 y los 12 años.

Cuatro fases

Esta afección cuenta con cuatro fases: la necrosis; la fragmentación, la regeneración o reosificación y finalmente la curación. La enfermedad suele durar “una media de seis años y medio, aunque puede ser más o menos dependiendo de las complicaciones”, afirma.

A su niño se lo diagnosticaron hace un año cuando “empezó a cojear” y luego “el dolor se le reflejó en la rodilla”, algo bastante normal ya que puede trasladar a la ingle, el muslo o como en este caso la rodilla. “Tuvimos suerte porque le mando la pediatra una radiografía y se vio clarito, pero hay muchos casos en la asociación que tardan unos seis o siete meses, ya sea porque no se ve claramente o porque se puede confundir con una bursitis, que es una inflamación de la cadera”, explica Pérez.

Una enfermedad sin tratamiento

La enfermedad de Perthes no tiene tratamiento y aquellos pequeños que la padecen tienen que intentar “no correr, no saltar y no hacer deporte de impacto” algo que es muy complicado cuando se tratan de niños. “Si para un adulto es duro, para un niño de cuatro años es muy difícil”, explica Pérez, que confiesa que la familia se ha ido adaptando a las necesidades del niño, el cual, ha tenido que renunciar a algunos cumpleaños o a los parques de bolas, entre otras cosas.

“Nosotros tenemos un cojín de aducción con forma de ángulo, que es lo que le mantiene las piernas abiertas para evitar que el fémur se luxe, pero medicación como tal no hay”, confiesa. En el caso de que la regeneración natural no pueda ser, los pequeños pacientes tienen que someterse a una cirugía, algo que da un poco de miedo a los padres por “todo lo que conlleva”.

Un apoyo esencial

Los familiares de pacientes de esta enfermedad cuentan con el apoyo de la Asociación de Familias con Peters, ASFAPE. Esta entidad tiene su sede en Alcobendas y cuenta con 208 en España.“Presentan asesoramiento y un motón de cosas. Mentalmente, a mí y a mi marido nos ha ayudado mucho por el apoyo que ofrecen, sobre todo a nivel informativo y psicológico”, explica.

Un asesoramiento que para Silvia Pérez fue esencial, ya que a su alrededor no contaba con ejemplos que se lo facilitaran, pues su hijo es el único paciente, de manera oficial, en Ávila.