"Soy tan raro como tú": el Día de las Enfermedades Raras mira a la investigación
ÁvilaredDomingo, 28 de Febrero de 2021 Tiempo de lectura:
La Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin diagnosticar de Ávila y provincia (Aferd) se ha dado cita en los Cuatro Postes para conmemorar el día mundial dedicado a las enfermedades raras.
Bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, la asociación ha expuesta la premisa que “las raras son las enfermedades, pero no los pacientes”.
“Las patologías poco frecuentes o sin diagnóstico son el día a día de muchas personas, mayores y pequeñas, que nos rodean, y la investigación no sólo es vital para mejorar su calidad de vida, sino necesaria para el conjunto de la sociedad, presente y venidera”, se ha indicado desde Aferd, que pone como la investigación desarrollada a raíz de la Covid-19.
Como sucede desde hace cuatro años, afectados y familiares han acudido a los Cuatro Postes, iluminados de color verde como sinónimo de esperanza, y han posado, junto a varios concejales, como el mensaje "Soy tan raro como tú". La luz verde se ha repetido en otros lugares de Las Navas del Marqués, Candeleda, Arenas de San Pedro, El Barraco, Poyales del Hoyo y Arévalo.
Ante la imposibilidad de llevar a cabo actividades en este día, los socios de Aferd han elaborado un vídeo para mostrar su mensaje en favor de la incluisión de quienes padecen estas dolencias.
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