Para hacer llegar sus peticiones a las autoridades, Apavi ha enviado cartas al Ayuntamiento de Ávila, Diputación, Delegación Territorial, Gerencia Territorial de Servicios sociales y a los diferentes partidos políticos.

Apavi estima que en la provincia hay 1.500 afectados como segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia.

El próximo viernes 11 de diciembre (12 horas) han organizado una concentración virtual en redes sociales con la etiqueta #QueremosSeguir, para que las personas y entidades expresen “qué quieren seguir haciendo” y “qué hacen para conseguirlo”, generando así una cadena de mensajes que lleguen a las instituciones.

Las asociaciones hacen hincapié en su intención de “continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados”. Sin embargo, como exponen en el manifiesto de la campaña, “esto no se puede conseguir sin la reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la Administración pública”.

Sin ser prioridad

El colectivo defiende en su manifiesto que el párkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente. Además, argumentan que su desconocimiento deriva en una falta de actuación política yen una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas.

Esta falta de actuación política, sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo párkinson de España en una complicada situación, viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios. 

Las entidades firmantes reclaman en el manifiesto 'Queremos seguir' la necesidad de incluir el párkinson en las agendas políticas y plantean cuatro acciones, como son “facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos, incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión, la aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de las personas con párkinson, y garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson incluso en momentos de crisis sanitaria”.

Paralización

Durante la primera ola de la pandemia las asociaciones de párkinson tuvieron que paralizar sus servicios, esto supuso una gran reducción del número de personas asociadas, y con ello una pérdida de ingresos. El 46% de las asociaciones han perdido más del 75% de sus ingresos, que se suma a “las necesidades de inversión en material sanitario, adaptación digital, y reorganización de los modelos de atención, que ha generado graves dificultades para la reactivación de los servicios, llevando a que alguna de las asociaciones todavía no haya podido reanudar la actividad. 

Esta situación de las asociaciones ha afectado directamente sobre la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias, ya que el 66% de las afectadas por esta enfermedad han sufrido un empeoramiento a causa de la interrupción de las terapias durante el primer confinamiento.