Desde la Asociación de Apoyo a las Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar (AFERD), con estas charlas escolares se pretende que “la sociedad conozca al colegio como espacio y a sus profesores y alumnos como transmisores de la realización de actividades solidarias” sobre la realidad de estos enfermos.

El objetivo de la jornada ha consistido en involucrar a los alumnos de los centros educativos, a través de un proyecto que implique creatividad, autonomía, trabajo en equipo, responsabilidad y planificación, porque “a estas edades no existen los prejuicios que se forman con el paso de los años” y “es necesario que alguien se lo explique”.

Se estima que en España existen cerca de 7.000 enfermedades raras, que son  aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Aunque se desconoce su origen el 80% de las mismas tienen causas genéticas y se tarda una media de 5 años en obtener un diagnóstico. Más del 40% de los afectados no tienen tratamiento o el que reciben no es el adecuado para su dolencia.

Antes de los dos años

La asociación insiste en que cualquiera puede llegar a padecer una de estas enfermedades, que puede manifestarse a cualquier edad, aunque dos de cada tres casos aparecen antes de los dos años de edad. 

Tras la charla, en la que han participado alumnos del segundo internivel de Educación Primaria, los niños han escrito una frase sobre el respeto hacia las personas con discapacidad, las enfermedades raras  y su inclusión en las escuelas. Posteriormente se han pegado en un mural, que se colgará primero en el colegio y después en la sede de la asociación.

Los escolares también han recibido una camiseta y una pulsera, que previamente ha guardado un periodo de cuarentena para evitar posibles contagios de la Covid-19.