Nacido en la provincia de Ávila aunque afincado en Madrid, Jiménez Contreras ha lamentado que la crisis económica sirva de excusa a los ejecutivos nacional y autonómico “para empeorar la vida de este colectivo”.

Entre los problemas a los que se enfrentan estos enfermos, el presidente de AEDIP se ha referido a la “descoordinación territorial en materia sanitaria, tanto en la fase de diagnóstico como en el tratamiento con gammaglobulina”, así como a las “trabas administrativas para acudir a los centros de referencia cuando el paciente reside en comunidades autónomas que no cuentan con este tipo de centros especializados”.

También considera un “objetivo urgente” que esta enfermedad se catalogue por parte del Ministerio de Sanidad como enfermedad crónica con las consecuencias legales que dicha catalogación acarrea.

Atención a enfermos
Los objetivos de AEDIP, cuya asamblea general se celebró a finales de abril en Barcelona, son impulsar, divulgar y promover los conocimientos de estas enfermedades a la sociedad y organismos competentes, además de procurar la educación de los pacientes y sus familias con respecto a los tratamientos y capacitación social.

Igualmente persigue fomentar la investigación sobre el origen y los tratamientos de estas enfermedades, conseguir que los tratamientos hospitalarios los pacientes puedan recibirlos en horarios compatibles con sus trabajos y establecer contactos e intercambios de información con otras asociaciones.

Las inmunodeficiencias primarias son defectos congénitos del Sistema Inmunológico que se manifiestan fundamentalmente por infecciones de repetición.

El Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias (REDIP) nació en el año 1993 con el fin de recoger la incidencia de estos síndromes en el Estado español y colabora con el Registro Europeo de Inmunodeficiencias (ESID).