Según la portavoz regional de Sanidad del PSOE

“Los que padecen enfermedades raras necesitan políticas reales, no de gestos”

Avilared Lunes, 26 de Febrero de 2018 Tiempo de lectura:

La secretaria de Sanidad del PSCyL-PSOE, con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, ha reivindicado "políticas reales, no de gestos" para quienes padecen enfermedades raras.

[Img #82800]Al mismo tiempo que ha incidido en la "urgencia" de "fomentar" la financiación de la investigación para estas patologías.


Ante el Día de las Enfermedades Raras el miércoles, se ha referido a las situaciones de "injusticia y falta de equidad" que sufren estos pacientes que "necesitan además una serie de fármacos huérfanos que no son rentables para la industria".


En este contexto, ha comentado que su formación viene reclamando "un protocolo de atención regional para estos enfermos desde 2014".


Asimismo, ha insistido en la necesidad de "fomentar la financiación pública y privada" para investigar este tipo de patologías, así como "desarrollar los actuales sistemas de información".


El PSOE ha presentado "numerosas iniciativas" en las Cortes de Castilla y León y en el Congreso de los Diputados para "visibilizar estas patologías y solicitar el incremento de fondos para la investigación, que es la base fundamental en este tipo de enfermedades".


Martín ha mantenido recientemente un encuentro con representantes de la Asociación Nacional de Behcet, una enfermedad rara, "como tantas otras cuyos afectados siguen siendo invisibles para el sistema".

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