Sonsoles López, presidenta, y José Antonio Galán, vicepresidente, han presentado la asociación explicando que nació “de la desesperación de unos padres por la situación de su hijo”.

Han declarado que las necesidades a cubrir son muchas, pasando por lo sanitario, educativo y social. La asociación tratará de acercar las patologías a la sociedad, concienciando sobre la situación de estas personas, que no sólo padecen su enfermedad un día, sino que “no tienen vacaciones”.

Ya se han producido encuentros con varias administraciones: Consejerías Ayuntamiento, Diputación; están previstas otras reuniones con más entidades, porque “no falta en Ávila gente solidaria”.

El próximo 27k de febrero celebrarán un acto a las 18:30 horas en El Bulevar, con animación para los más pequeños.

El 28 de febrero, los Cuatro Postes se iluminarán de verde desde las 20 a las 22 horas, en homenaje a los pacientes de estas enfermedades raras y sin diagnosticar.

El dinero que recauden a través de los diferentes eventos irá a la asociación y a la investigación de las distintas enfermedades, que afectan a 5 de cada 10.000 personas.