Fueron Marta, Patricia, Miriam, Silvia y Yolanda, cinco voluntarias de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), las que tuvieron la idea de organizar el evento, que ha sido una forma de encuentro entre pacientes de ELA a pesar de las dificultades de movilidad que provoca su enfermedad, con una rápida parálisis muscular progresiva que deja sin movilidad al enfermo.

La presidenta de la asociación, Adriana Guevara, ha explicado que las aportaciones “se invertirán en ayudas técnicas para desplazarse, comunicarse o realizar actividades del día a día con toda normalidad”, a la vez que ha subrayado otra finalidad del festival: “es muy importante sentir que se les escucha, que se conoce su enfermedad y se les apoya, por eso el agradecimiento por acudir al acto”.

En España calculan que hay 2.800 personas con ELA, diagnosticándose cerca de 750 casos al año.

“Uno de los mayores problemas que presenta la Esclerosis Lateral Amiotrófica es que no tiene cura y la esperanza de vida tras su diagnóstico suele ser de unos seis años”, apunta Guevara. En Castilla y León afecta a 153 personas y se diagnostican cerca de 41 casos al año.

El Parque Municipal de Piedralaves, desde el mediodía hasta la medianoche del sábado, ha sido escenario de espectáculos de danza, actuaciones musicales, magia, exhibiciones deportivas, cuenta cuentos, castillos hinchables, pintacaras, rifas y subastas, con una paella a la hora de la comida.

Ente los cientos de asistentes, el actor Nacho Guerreros, el popular Coque de la serie televisiva ‘La que se avecina’, y el jugador de fútbol sala Carlos Retamar.