Su obra es un relato de “autoestima y autosuperación” con el que considera “ayuda” a personas hemofílicas o con enfermedades graves: “no somos mejor que nadie, podemos ser iguales”, ha explicado en su presentación en Ávila, donde ha contado que él practica deportes de riesgo a pesar que “una simple hemorragia puede causar una grave lesión”.

Carrasco asegura que él se ha encontrado “discriminación” hacia quienes padecen este trastorno de la coagulación congénito y hereditario. “He aprendido de los demás desde que era chico para hacer una vida normal sin refugiarme en la enfermedad y con una actitud positiva”, ha explicado, a la vez que lamenta la “falta de concienciación y educación de la sociedad” para quienes tienen este trastorno, y por ejemplo, no pueden hacer determinados trabajos.

Junto al autor del libro ha intervenido el doctor Manuel Quintana, asesor médico de la Federación Española de Hemofilia y uno de los hematólogos más veteranos de España, quien ha pronunciado la conferencia ‘La hemofilia en la familia real española’.

La incidencia de personas nacidas con esta enfermedad se da en uno por cada 15.000 nacimientos, según el experto, que ha recordado los tratamientos que fueron avanzados hace décadas y la crisis producida en los años 80 por las infecciones y contagios. “Fue en los años 90 cuando se descubrió cuál es el gen responsable y se empezaron a obtener los factores por ingeniería genética”, con lo cual “la posibilidad de transmisión de infecciones queda reducida al mínimo porque no interviene el plasma en su elaboración”.

El especialista ha explicado que “el único problema que no se ha resuelto todavía es el de los inhibidores, anticuerpos que aparecen frente al factor que se les inyecta, pero se están haciendo ensayos clínicos para solucionar este problema”.

Investigaciones

Aunque la hemofilia no tiene cura, Quintana ha hablado de las investigaciones actuales al insertar en el enfermo el gen que determina la síntesis del factor VIII en una célula a través de un virus para que esa célula genere el factor VIII. “Hasta ahora los niveles de factor conseguidos son insuficientes”, ha señalado, declarándose escéptico, si bien cree que “llegará el momento en que se cure genéticamente”.

Mientras, el experto destaca la calidad de atención que los hemofílicos reciben en España “a pesar de la críticas que hacemos a la sanidad”.

En el acto participó la teniente de alcalde Cultura, Sonsoles Sánchez Reyes; el doctor y director de la revista España Healthy, Omar Guillermo; la gerente del Complejo Asistencial, María Antonia Pedraza; el jefe del Servicio de Hematología, Abelardo Bárez; Sergio Martín, colaborador en relaciones públicas y sociales, y el presidente de la Diputación, Jesús Manuel Sánchez Cabrera.