Visibilidad para las enfermedades raras

La Asociación de Apoyo a Familias con Enfermedades Raras y sin Diagnosticar (Aferd) ha convocado a un centenar de personas que, a pesar de la lluvia, han hecho una marcha desde la plaza de toros con el lema ‘Unidos encontraremos un camino y si no lo crearemos”.

La asociación está integrada en Ávila por 35 familias, con 15 personas afectadas, según ha explicado la presidenta, Sonsoles López, quien ha leído un manifiesto ante los Cuatro Postes. En él ha indicado que en Europa se considera enfermedad rara la que padece menos de un afectado de cada 2.000 personas, y se ha llamado a la investigación y a la “visibilidad”.

Según la Sociedad Española de Neurología, en España hay tres millones que padecen alguna enfermedad rara -hay unas 7.000- y en Castilla y León se calcula que son 150.000. De Ávila no hay datos estimados.

El 43% de los afectados no cuenta con un tratamiento, y los que las sufren tardan hasta cinco años en ser diagnosticados, mientras que el 20% eleva la espera hasta una década. El 3% no cuenta con un tratamiento alguno.

El alcalde, José Luis Rivas, y el delegado territorial, José Francisco Hernández, han querido apoyar a este colectivo.