Así lo han demandado en el encuentro que durante el fin de semana ha reunido en la capital abulense a cien familias con enfermos de esta malformación congénita que afecta a vejiga y uretra, incluida en las clasificadas como enfermedades raras. A falta de un censo oficial, en España se calcula que hay unos 350 casos, y que nacen entre diez y 12 niños al año con esta enfermedad.

La presidenta de la Asociación Española de Extrofia Vesical-Epispdias (Asesve), Rosario López, ha manifestado “la necesidad de contar con una unidad de referencia para que los especialistas de esta concreta patología sean los que atiendan a los afectados”, ya que “ahora no hay protocolo, y depende de cada administración sanitaria y de cada hospital si al paciente lo derivan o no”.

La existencia de unidades de referencia supondría también ahorro económico al concentrar los tratamientos y las pruebas hospitalarias.

Cirujanos pediátricos
A la reunión de la asociación de afectados han acudido algunos de los principales cirujanos pediátricos de España, como Enrique Jaureguizar, jefe de Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz; y Joan Rodó, jefe de Sección de Urología Pediátrica del Hospital San Joan de Deu, de Barcelona, los dos centros sanitarios que más han avanzado en el tratamiento de esta enfermedad.

Jaureguizar ha explicado que esta malformación de la vejiga y la uretra, en la que la vejiga se gira desde dentro hacia fuera, “se nace con ella” y tiene una solución desde el punto de vista quirúrgico “cuanto antes”, por parte de especialistas en la materia.

Según sus datos, la prevalencia en España es de un caso por cada 40.000 partos en la patología más sencilla y de uno por cada 200.000 en la más compleja, de ahí que esta asociación esté integrada dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras.
Jaureguizar también plantea la necesidad de que los pacientes “se agrupen en uno o dos sitios en España”, ya que de lo contrario “no habrá experiencia suficiente para tratar de forma adecuada y con éxito” a los afectados, tal y como ocurre en Estados Unidos, Inglaterra o Checoslovaquia, donde existen dos centros de referencia en cada uno.

La presidenta de Asexve apunta las dificultades para detectar esta malformación durante el embarazo, ya que aunque se puede detectar en las ecografías, “como no se busca, no se encuentra”, y subraya la necesidad de intervenir quirúrgicamente cuanto antes y por un especialista en la materia, teniendo en cuenta que de esta manera las posibilidades de hacer una “vida normal” en el futuro son “altas”, todo ello teniendo en cuenta que los pacientes, que deberán sufrir algunas intervenciones, deberán ser controlados a lo largo de su vida.

También han acudido a la reunión los estadounidenses Thomas Exler y Misty Blue, dos afectados por la enfermedad, que la han puesto cara públicamente y destacados difusores de integración en la sociedad.