El libro nos llega mediante entrega en mano de su autora,  lo que hace en el Episcopio de Ávila jueves 25 de octubre, después de un periplo de presentaciones y actos culturales con paradas en Zaragoza, Madrid y Valladolid en una ruta incansable que seguirá por otras ciudades. 

“Todos tenemos al menos una misión. Las mías, la creación literaria, las personas con capacidades diferentes, mi fe en transmitir la luz, el amor... Pero, ante todo, estamos aquí para ser felices”, dice la escritora, poetisa y doctora en Filología Hispánica con casi una decena de importantes libros en su haber.

Hoy uno quisiera convertirse en la voz  de María Pilar Martínez, pero me temo que ello es casi imposible, así que trataré, humildemente, de ser el eco de su creatividad y vitalidad, o mejor el pregonero de su último trabajo, que no feriante de atracciones.

Con la expresión “La fuerza de los límites” se me antoja se quiere significar la capacidad que tiene el hombre para adaptarse a situaciones de vida extremas, al mismo tiempo que con ello  se siente capaz de lo imposible y descubre nuevos valores y cualidades desconocidos hasta entonces.

‘La fuerza de los límites’ toma el nombre  de los textos publicados por la autora  en el  Heraldo de Aragón  y la revista Humanizar galardonados en 2008 por la ONCE por su “fuerza imbatible, así como la finura en la redacción y la constancia en su labor”, dijo el jurado del Premio de Periodismo Tiflos.

Y es que el periodismo es otra de las grandes pasiones de María Pilar Martínez Barca, y buen prueba de ellos son sus asiduas colaboraciones en la prensa aragonesa, en Diario de Ávila y en la revista Humanizar, donde se ocupa desde hace cinco años de la sección sobre diversidad funcional  titulada ‘La fuerza de los límites’.

Por su parte, María Pilar explica así el título de su obra:
“Me vino la imagen de una goma elástica. Cuando una goma está en una mesa no hace nada, está ahí; pero cuando la tensan tiene mucha fuerza. Y puede ser una fuerza negativa, que hace daño; o puede ser una fuerza de trabajo, de una gran vitalidad. Cuando una persona está en una situación límite, tiene mucha más fuerza que cuando no nos pasa nada y sólo vivimos el día a día. Y es la imagen que quise dar: de fuerza, la fuerza de los límites en una vida humana”.

El libro reúne una serie de artículos, entrevistas y reportajes y está escrito desde la singular experiencia de una mujer discapacitada, o mejor aún, de una persona funcionalmente diferente que es un extraordinario ejemplo de superación ante la adversidad.

En el libro encontraremos una guía de viajes a través de las múltiples experiencias que se cuentan, la crónica periodista de una articulista incansable y la justa reivindicación de unos derechos de las personas funcionalmente diferentes poco reconocidos todavía.

La intimidad personal de su autora, el agradecimiento al entorno familiar, el apoyo al asociacionismo como cauce de participación y ayuda, la creatividad artística y literaria como  forma de expresión, el descubrimiento de nuevos valores, el ansia de divulgación y comunicación y la riqueza visual y grandeza del cine son aspectos destacables que se narran en el libro de María Pilar Martínez.

“Escribir me ayuda a ponerme en la piel de otros, me encanta, porque me hace sentirme útil”, es una expresión que resume la inquietud comunicadora de la autora del libro, porque como ella misma dice “si no escribo me seco, el verbo me salvó”.

Y como si uno volviera a nacer, “cuando nombras vuelves a definir la esencia indefinible del objeto que llamas por su nombre”, reflexiona la autora. Y añade: “Es escribiendo como puedo entreasomarme a los ámbitos de Dios, donde cada palabra me nombra por mi vida. ¿Cómo crear si límite?”.

Y la escritura es una excelente respuesta a la inquietud literaria y personal, más que las matemáticas, pues a la autora “siempre se le ha dado mejor jugar con las palabras que con los números”, dice ella misma.

Con María Pilar Martínez Barca nos hemos familiarizado en el nuevo concepto más integrador y positivo denominado “diversidad funcional” que destierra a otros más peyorativos y negativos como “minusvalía”, “dependencia” o  “discapacidad” que son una infravaloración de las personas diferentes.

Así de tajante es María Pilar: “la persona funcionalmente diferente ya no es ningún enfermo; lo es la sociedad: que no la acepta en toda su diversidad y su riqueza”.

Y  prosigue: “Diversos somos todos; algunos en concreto funcionalmente, por funcionar de forma diferente, física, sensorial o intelectualmente, a la gran mayoría estadística”.

Pero, ¿cuáles son las causas de la diversidad funcional? ¿Cómo llegan las algunas personas a ese estado? ¿Cómo se enfrentan a la vida? ¿Cómo responde y se comporta la sociedad? A todas estas cuestiones, y otras muchas, se intenta dar respuesta en ‘La fuerza de los límites’, lo que no siempre resulta fácil.

Al final del cuestionario planteado, nos queda el interrogante sobre cuál será la actitud del lector, y sobre todo del lector no dependiente y acomodado del que se espera la “piedad” que recoge el entrevistado Miguel Mena: “La capacidad de comprender a la persona que sufre: ser capaz de ponerse en su lugar”.


María Pilar se mueve en silla de ruedas, y de tan elemental artilugio nos dice: “una silla da para mucho juego”, “forma parte de mi esqueleto”, aunque “siempre se me quedan los pies fríos, porque la vida se paraliza un poco en ese punto”.

Por eso, el estremecimiento llegó “cuando estrené la silla eléctrica y bajé a pisar los copos con las ruedas, en las que me prolongaba e iba sintiendo el cálido contacto de la vida”.

De su desplazamiento en silla de ruedas, María Pilar cuenta las dificultades que se encuentra en el deambular por la calle o en el acceso a cualquier edificio. Sin embargo, a todo se sobrepone, incluso para ejercer el derecho al voto, al mismo tiempo que apuesta por la supresión de barreras arquitectónicas, también psicológicas, en favor de la accesibilidad.

Hemos aprendido entonces que el origen de la diversidad funcional está en la forma distinta en que realizan algunas de las funciones vitales las personas afectadas.

Según los ejemplos citados en el libro, las personas diversas se enfrentan patologías de tetraparesia, encefalopatía severa, atrofia de múltiples sistemas (AMS), síndrome de Proteus (hombre elefante), síndrome de Angelman (SA), parálisis cerebral, espina bífida, síndrome de Dowm, sordoceguera, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), distrofia muscular progresiva, o alzheimer.

Todo un catálogo clínico ignorado por una parte de la sociedad que gracias a María ahora comprendemos con naturalidad.

Sin voluntad técnica o científica, María Pilar, desde un punto de vista personal, nos familiariza con las múltiples caras de la diversidad funcional a través de hombres y mujeres que nos descubren una multiplicidad de valores humanos dignos de admiración,

Por boca de Xavier nos recuerda que “las discapacidades las llevamos en la mente o el corazón, lo que cuenta es nuestra capacidad de amar y ser amado”.

Y en palabras de Nando Parrado, superviviente de los Andes, destaca que “todos descubrimos nuestra fuerza interior cuando la vida nos pone a prueba”, y ahí radica la “fuerza de los límites” que inspira todo el libro.

Entre los héroes de quienes María Pilar nos traslada sus cualidades humanas están:
- Joseph Merrich, que padecía el síndrome de Proteus y del que se ocupó la literatura, el teatro y el cine con el famoso título de El Hombre Elefante.
- Hellen Keller, una mítica ciega sordomuda, escritora, “oradora” y activista política americana.
- Cristy Brown, un pintor y escritor famoso por su autobiografía `Mi pie izquierdo’, que padecía parálisis cerebral y todo lo hacía con su pie izquierdo.
 - Jean-Dominique Bauby, reportero de la revista Elle, que por un  grave accidente cardiovascular permanece paralizado de la cabeza a los pies con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación.
- Y, finalmente, Irena Sendler, el ángel de la luz de la Varsovia por ser salvadora de miles de niños de los nazis.

Entre las heroínas más cercanas citadas en el libro, sobresalen:
- Irene Villa, actual periodista víctima de un atentado de ETA.
- María José, madre coraje con espina bífida.
- Inmaculada Echevarría, aquejada de distrofia muscular progresiva y madre que desea una muerte digna.
- Olga Bejano Domínguez, escritora pentapléjica que vivió conectada a un pulmón artificial.
- Estrella Gil, licenciada en biblioteconomía con parálisis cerebral.
- Gema Hassen-Bey, medallista de esgrima paralímpica y periodista de televisión.
- Y Teresa Perales, diputada autonómica de Aragón y deportista medallista paralímpica de natación.

En cuanto a los hombres que llaman la atención de María Pilar, destacan los nombres de:
- David Sánchez, inventor de una silla de ruedas que marcará historia.
- Ramón Sampedro, marino y escritor tetrapléjico que defendió el derecho a una muerte digna.
- Carlos Cristos, médico con atrofia sistémica múltiple inspirador del documental ‘Las alas de la vida’.
- Javier Romañach, tetrapléjico dedicado a la accesibilidad de las nuevas tecnologías; Alberto, técnico de accesibilidad.
- Daniel Álvarez, sordociego volcado en la integración plena de los sordociegos con una incesante actividad por España y el mundo.
- Miguel Mena, periodista que es la voz de su hijo y de todos los hijos con discapacidad psíquica en su último libro titulado Piedad.
- Y Manuel Tena, tenista discapacitado, buena muestra de los numerosos deportistas paralímpicos.

Igualmente, nos llaman la atención en el libro las hazañas de los hombres y mujeres de la diversidad que fueron capaces de cruzar el Alto Atlas marroquí o viajar al Polo Sur.

Por otro lado, la familia aparece como el asidero natural de las personas funcionalmente diferentes como nos recuerda María Pilar. Padres y hermanos y demás familia, amigos y compañeros, se convierten en leales y fieles aliados, hasta lo indecible.

Igual que los médicos y los profesionales de la salud, también los educadores y los profesores, son compañeros naturales de las personas diversas, por lo que el libro también es un homenaje a todos ellos.

El asociacionismo es la fuerza motora del reconocimiento que se reclama de la diversidad, y en los textos de ‘La fuerza sin límites’ hay palabras de agradecimiento a las siguientes organizaciones:
- Foro de Vida Independiente y Divertad.
- Centro de Humanización de la salud (CEHS).
- Asociación Aragonesa Pro Desarrollo Psicomotor del Niños (ARAPRODE).
- Asociación de Parapléjicos y Grandes Minusválidos (ASPAYM).
- Asociación de Disminuidos Físicos de Aragón (ADFA).
- Asociación de Víctimas del Terrorismo (AVT).
- Asociación de Paralíticos Cerebrales.
- Y la Asociación de Sordociegos de España (ASOCIDE).

A todas ellas  se unen  de forma relevante las entidades no gubernamentales Cruz Roja y la ONCE.

Como protagonista, María Pilar participa activamente como Fundadora de Zaragoza Vida Independiente (ZAVI), se sabe defensora activa de la filosofía de Vida Independiente (VI), consciente de la gran riqueza que la diversidad humana aporta.

María Pilar Martínez es reivindicativa y defiende a ultranza los derechos de las personas con diversidad funcional, y no duda en recordarnos  la plena vigencia de la Convención de la ONU de la que exige su aplicación.

Siguiendo a Naciones Unidas, remarca que “toda persona con discapacidad tiene derecho a que se respete su integridad física y mental, la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quien vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema específico”.

Especial atención merecen en el libro las mujeres de la diversidad, que por su fragilidad deben ser protegidas de la violencia de sexo, más que de género. Para todos, la autora defiende la igualdad ante la ley y la no discriminación en las comunicaciones y relaciones sociales.

Entre las reivindicaciones más elementales la autora reclama para las personas con diversidad funcional la supresión de barreras, el libre acceso a la cultura, el ocio, el deporte y el turismo, y la realización personal e integración social mediante la reducción de impuestos, la dotación de perros guía, la adaptación de viviendas, y la letra grande o sistema Braille en la factura telefónica, por ejemplo.

La fuerza interior no deja en paz a María del Pilar  y necesita comunicar y expresarse continuamente. Lo hace en este libro y otros que ha escrito de poesía, como el titulado ‘El corazón en vilo’, donde nos dice identificarse con Teresa de Jesús y con Juan de Yepes.

Y ello porque en Ávila vivió experiencias muy intensas, ha leído mucho a ambos autores y a través de la lectura y del contacto con las tierras de Ávila, ha sentido una empatía especial con los dos, nos cuenta en una entrevista.

Hablando de poesía redescubrimos con María Pilar una larga lista de autores que la inspiran, como Garcilaso de la Vega; Fray Luis de León; Antonio Gamoneda, Andrés Sánchez Robayna, José Ángel Valente, Edmond Jabés, Antonio Colinas, Clara Janés, Luis Alberto de Cuenca, Juan Eduardo Cirlot, Francisco Brines, Pere Gimferrer  y, sobre todo, Manuel Pinillos a quien dedicó su tesis doctoral.

Fruto de la incesante actividad creativa de María Pilar, se citan el libro los poemarios ‘Epifanía de la luz’, ‘Historia de amor en Florencia’, ‘Flor de agua’, ‘Se está muy bien aquí. Diario de una amistad’, ‘El corazón en vilo’ y  ‘La manzana o el vértigo’. A los que ha que sumar el recientemente publicado con el título ‘Del Verbo y la Belleza’.

Todo un ejemplo de expresividad y riqueza literaria que surge a borbotones que ahora se traslada a la labor editorial con el título que nos ocupa, el primero de una colección que dirige la autora sobre la diversidad funcional.

A este libro seguirán en la colección dedicada a Joseph Merrich ‘Cuentos desde la diversidad’, de distintos autores, ya célebres (Ignacio Martínez de Pisón, Ana María Matute y Antonio Colinas) o anónimos; ‘Fando y Lis’, obra teatral de Fernando Arrabal; ‘Mujer y diversidad’, de Trini Recio; o ‘La cuna de los elefantes’, cuentos infantiles sobre el mismo tema.

Del cine no puede faltar una especial referencia en los textos de ‘La fuerza de los límites’ a películas tan emblemáticas como
- ‘Mar adentro’, que cuenta la experiencia de Ramón Sampedro.
- ‘Las alas de la vida’, un documental en homenaje a la vida a través de la muerte sobre la vida de Carlos Cristos.
- ‘La escafandra y la mariposa’, sobre la vida de Jean-Dominique Bauby, un sobrecogedor testimonio sobre los límites de la naturaleza humana de un hombre que sólo podía abrir el ojo izquierdo y su única ventana al mundo era el parpadeo.
- Y la varias veces citada ‘El hombre elefante’.

Igual que ocurre con el cine, los libros y textos de cabecera, ejemplos autobiográficos de autores reveladores para las personas de diversa funcionalidad y la sociedad en general, encuentran acomodo en ‘La fuerza de los límites’.

Entre los títulos de los que se ocupa María Pilar figuran:
- ‘Mi pie izquierdo’,  autobiografía de Cristy Brown, un pintor y escritor con parálisis cerebral que todo lo hacía con el pie.
- ‘La muerte: un amanecer’, de la científica Elisabeth Kübler-Ross, quien nos dice “morir es trasladarse a una casa más bella, se trata sencillamente de abandonar el cuerpo físico como la mariposa abandona su capullo de seda”.
- ‘Saber que se puede’, de Irene Villa, sobre su amor a la vida después del atentado de ETA.
- ‘Piedad’, de Miguel Mena, sobre su hijo con Síndrome de Angelman.
- ‘Quieto’, de Marius Serra, una novela sobre su hijo Llullu, afectado desde el nacimiento de una encefalopatía.
- ‘El hombre elefante’, adaptación teatral de de Raúl Herrero, donde aprendemos que “lo monstruoso y deforme está en el interior de las personas”.

Desde un punto de vista más intimista, María del Pilar nos cuenta cómo fue su nacimiento, su niñez, su aprendizaje, sus intensas relaciones familiares, sus amores, su sensibilidad religiosa y su pasión por la escritura y la poesía. Y pasa la vida con nostalgia y cariño, porque, como dice, “crecer es ir dejando paraísos”, al tiempo que proclama: “que me dejen vivir”.

También confiesa que le “gustan los bombones, salir a pasear y reestrenar la luz, el aire en cada calle, y comprar algún libro, alguna prenda sencilla, napolitanas, pan y chuches”, a la vez que se estremece con la pintura de Saturno devorando a su hijo de Goya.

Y por todo, y antes en 1989, María Pilar ha sido merecedora de la Medalla a los Valores Humanos de la Diputación General de Aragón.